Guatemala: la población indígena está expuesta al diagnóstico tardío del VIH
• Daniel Villatoro
Este reportaje también se publicó en PlazaPública.
Una carta anónima reveló hace unos meses el diagnóstico como VIH positivo de Valerio*, un joven indígena Q’anjob’al que vive en uno de los municipios más alejados de la Ciudad de Guatemala, cercano a la frontera con México. Esa carta se compartió en redes sociales junto a su foto y llegó hasta los diferentes espacios comunitarios en los que él participaba e incluso a la radio local.
Valerio se enteró de que su estatus de portador del VIH era de escrutinio público cuando un locutor de esa radio le llamó para preguntarle al respecto. “Luego de esto me quise suicidar y salí del municipio donde vivía para trabajar lejos”, cuenta. Además de este episodio de acoso y discriminación, que se sumó a otras amenazas por su condición de seropositivo, tiene dificultades para acceder a su tratamiento con antirretrovirales. Cada tres meses debe viajar seis horas para recibir sus medicinas en el Hospital Regional Occidente, en Quetzaltenango. La falta de unidades de atención para personas con VIH en el centro de salud donde vive, lo obliga a realizar este viaje incluso ahora en la pandemia.
Otros pacientes indígenas tienen en sus idiomas un limitante adicional para acceder a atención médica oportuna. “En las clínicas no hay personal que hable idiomas mayas”, afirma Patricia López, directora del programa de VIH de Activistas para la salud vida y desarrollo (Asavide), una organización con sede en el departamento de San Marcos y que atiende en la región occidente.
En el occidente del país conviven diversas comunidades lingüísticas. El Mam, Q’anjob’al, Awakateko, y Kiché son algunos de los idiomas en los que la población maya se comunica. Asavide apoya la atención a personas con VIH en Malacatán, en San Marcos, en donde el Mam es el idioma más común.
Al menos el 43% de quienes habitan Guatemala son indígenas y el 29% tiene como idioma materno uno de origen maya, sin embargo, las estrategias de respuesta al VIH suelen ignorar a este sector de la población y a las lenguas que preservan.
En el país no existe una estrategia nacional específica que considere el uso de idiomas mayas para brindar servicios de salud. Ello tiene una consecuencia grave, ya que las personas que más tarde llegan a los servicios de VIH son indígenas, explica Isaí Vela, coordinador de programas de salud de la Asociación IDEI, enfocada en la atención en salud sexual integral con comunidades indígenas.
-¿Cómo se dice VIH en Q’anjob’al?, le pregunto a Valerio. -Il Yab’il -¿y qué significa? -Que alguien se está pudriendo.
Barreras para acceder a la detección temprana
Un estudio científico de 2018 comparó las barreras que enfrentan en el occidente del país las poblaciones clave en el abordaje de prevención del VIH (hombres gays, bisexuales, y que tienen sexo con otros hombres; así como mujeres trans) y concluyó que las personas de este grupo que son indígenas enfrentan en un 86% más barreras para el tratamiento y pruebas de VIH que el resto de poblaciones cuyas dificultades llegan al 67%.
Estas barreras de acceso inciden en las pocas oportunidades de las personas indígenas para obtener tratamiento y asistencia médica antes de que su sistema inmunológico se vea tan deteriorado que se considere VIH avanzado o sida.
Guatemala es el país de Latinoamérica con más casos de VIH avanzado, con indicadores más graves que distintos países de África como Uganda, Etiopía o Ruanda, según los datos de UNAIDS. Esta situación es alarmante en el 65% de las personas indígenas que obtuvieron un diagnóstico positivo de VIH ya que todas se encuentran en un estado avanzado del virus, lo que afecta gravemente su sistema inmunológico, según un estudio de GAFFI y la Asociación de Salud Integral.
En junio de este año se presentó esta investigación sobre el avance de la enfermedad a través de diferentes análisis, especialmente el conteo de CD4, la prueba que mide la cantidad de glóbulos blancos en la sangre para determinar cómo responde el sistema inmune de una persona. Ese análisis -que duró más de dos años y que incluyó a 2.127 personas con diagnóstico reciente de VIH- reveló que el virus en estado avanzado es más común en las personas mayas (65%) que en las personas ladinas o mestizas (49%). Una posible causa serían las limitaciones en acceso a la detección temprana y tratamiento que sufren los mayas con respecto a otros grupos étnicos.
“Las personas mayas están llegando significativamente tarde a la atención médica y a un diagnóstico. Esto es grave, mueren más indígenas porque llegan muy tarde al sistema de salud”, explica el infectólogo Eduardo Arathoon, quien en 2018 lideró la demanda histórica ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos contra el Estado de Guatemala por la falta de atención integral de 49 personas con VIH.
“El hallazgo de este estudio tiene sentido cuando uno conoce la realidad de departamentos como Huehuetenango, Totonicapán y en general, el Altiplano del país, en donde no hay un empeño para proveer servicios de salud desde el gobierno y hay muchos menos recursos en el sistema de salud”, afirma Arathoon.
Al analizar los mismos datos en función del sexo de la persona se observa que más mujeres mayas (160) que hombres (125) presentaron un diagnóstico de VIH en estado avanzado. Las Unidades de Atención Integral de Petén, Izabal y el Hospital Regional de Occidente (Quetzaltenango) mostraron mayor porcentaje de personas mayas diagnosticadas con un estado avanzado de VIH.
Descentralizar la atención
En Guatemala viven alrededor de 47.284 personas con VIH. De este total, 17.751 personas reciben tratamiento y atención en 16 Unidades de Atención Integral (UAI) para personas con VIH dentro de los hospitales públicos, según datos del Ministerio de Salud al cierre del año pasado. El resto se atiende a través del Seguro Social en organizaciones sociales o no recibe tratamiento.
El país maneja tres esquemas de tratamiento en los que se combinan antirretrovirales. En el caso de que una persona deje de tomar estos medicamentos por tres meses, esto puede provocar una mutación en el virus que implique cambiar de esquema para combatirlo. Por ello, existe la recomendación de que en cada visita a las Unidades de Atención Integral (UAI) una persona con VIH reciba tres meses de tratamiento.
Sin embargo, la covid-19 ha hecho que el acceso a los medicamentos para el VIH sea más difícil en Guatemala. El acatamiento de las medidas de distanciamiento social en algunas zonas del país provocó el desabastecimiento de antirretrovirales. Por ello, en vez de brindar el tratamiento de tres meses como se recomienda, se estuvo entregando medicamentos por un mes e incluso por solo dos semanas debido a la escasez. La prohibición para circular entre departamentos también afectó a las personas con VIH que seguían tratamiento en una UAI ubicada en un departamento diferente al que viven.
Frente a las dificultades que la pandemia impuso a las personas con VIH, las Unidades de Atención y los programas de apoyo a pacientes seropositivos tuvieron que idear nuevas maneras de distribuir los medicamentos especialmente en las zonas más alejadas, en donde viven las poblaciones indígenas. Se han realizado envíos a domicilios a través de sistemas privados de transporte de encomiendas y de jornadas de distribución periódicas. “Esta pandemia evidencia la necesidad de descentralizar la atención de los pacientes y darla cerca de los lugares en donde viven”, señala Isaí Vela de la Asociación IDEI.
Las voces de las trans y de los indígenas
La epidemia del sida en Guatemala está concentrada en poblaciones clave como las mujeres trans. Hay un alto índice de este sector que ejerce el trabajo sexual como consecuencia de la exclusión laboral. En marzo, durante una citación en el Congreso para que las autoridades de Salud rindan cuentas sobre el seguimiento al programa de VIH en el país, Andrea González, directora ejecutiva de la organización OTRANS, sostuvo que las políticas públicas sobre el VIH se deben hacer tomando en cuenta a las mujeres trans.
Andrea Gonzalez de OTRANS junto a otras organizaciones sociales que cuestionaron la gestión del Ministerio de Salud Pública en una citación convocada por la diputada Karina Paz de la UNE. (Foto: MSPAS)
“No sin nosotras”, dijo González y es un mensaje que comúnmente repiten las organizaciones trans debido a que la toma de decisión y la búsqueda de respuestas en torno a su situación se hacía sin ellas. “La participación de las mujeres trans en la estrategia para el VIH era nula. Muchos hombres que no les entendían del todo decidieron por ellas”, señala Isaí Vela. Ese mismo principio se aplica para la población indígena actualmente.
La participación política de las personas indígenas fue uno de los puntos que la Misión de observación de la Organización de los Estados Americanos (OEA) señaló a Guatemala en 2019 debido a que su inclusión sigue “siendo baja” y no existen mecanismos para promover su aumento.
En el Estado existen alrededor de treinta entidades insertas dentro de ministerios y dependencias públicas que atienden asuntos indígenas y que han sido organizadas para dar la imagen de un Estado intercultural, explica José David Son, politólogo y pedagogo indígena. Sin embargo, la respuesta al VIH desde una perspectiva indígena no tiene apoyo de estas instituciones.
Otro ejemplo de exclusión de este sector de la población es la omisión de la pertinencia étnica en la vigilancia epidemiológica y la generación de datos para monitorear las políticas públicas destinadas a este sector. Dirk Davies, investigador estadounidense que ha realizado estudios sobre los comportamientos y percepciones de diferentes poblaciones sobre el VIH, buscó comparar recientemente las experiencias de violencia y los comportamientos sexuales de poblaciones clave de Guatemala en función de si eran o no indígenas, pero se topó con la barrera de que no hay muchos datos desagregados para la población indígena.
La mayor parte de la información evaluada por Davies se obtuvo a través de testimonios o estudios sobre percepciones, sin que existan suficientes registros de vigilancia epidemiológica que son vitales para definir acciones, presupuesto y recursos en la lucha contra este virus que llegó al país en 1984.
Ante la marginación de la cultura e idioma de las personas indígenas con VIH surgen iniciativas que buscan darle voz y generar cambios desde la misma población. Este es el caso de la Red de Jóvenes Positivos de Guatemala, un grupo que promueve que las personas con diagnóstico positivo puedan participar políticamente. Valerio es parte de esta red que trabaja en siete departamentos del país como Petén, San Marcos, Sololá y Suchitepéquez.
“No solo toca enfrentar el estigma por vivir con VIH, sino la limitación de recursos y la discriminación por ser indígenas. Muchas personas sufren porque debido a la falta de recursos para movilizarse y la distancia de los centros de atención no llevan una buena adherencia a su tratamiento”, comenta Valerio. Cada tres meses, él mismo debe dedicar un día completo para ir por sus chequeos médicos y sus medicamentos en Quetzaltenango. Sin embargo, pese a las dificultades, persiste en su terapia porque es una opción de vida y apuesta por ella.